一般の方・患者さん向け
どのように情報を収集しているか
患者さんが2015年4月1日〜2024年12月31日の間に各NC病院を受診された際に電子カルテに登録された、患者さんの情報（基本情報・病名・外来・入退院・処方・注射・検体検査）を定期的に収集します。
各病院内にて誰のデータかわからないように加工した上で（匿名化といいます）、国立国際医療研究センター内に設置された6NC-EHRsデータセンターで管理します。国が定めた倫理指針（「人を対象とする生命科学・医学系研究に関する倫理指針」）に則って倫理委員会で審査を受けた上で、臨床情報を厳重に保護しています。（本事業の倫理に関する詳しい情報はこちら）
研究利用の審査と利用方法について
利用申請は利活用委員会（JH部課長会議）にて、研究テーマの重要性、研究デザインの妥当性、実現可能性、倫理的配慮、知財等への配慮、他研究との重複等の点から審査を行います。6NC理事長会議または6NC理事長連絡会議にて申請が承認されたのち、さらに倫理審査を受けて承認され、研究実施許可書をJHに提出することで、初めて6NC-EHRsの利用が許可されます。このように、医学研究としての社会的な有用性、患者さんの個人情報保護の観点から厳密な審査プロセスを設定しています。
研究利用に際して、研究者がデータベース全体を直接操作したりデータを持ち出したりすることはできません。解析するデータセットは研究テーマに沿ったデータに限定し、セキュリティが管理されているデータセンター内の解析環境に暗号化通信でリモート接続して解析を行います（データはデータセンター内にとどまった状況で解析を実施します）。研究者は個人が特定されない解析結果のみデータセンターの外に持ち出すことができます。
どのような研究に利用されているか
6NC-EHRsは、JHの活動目的である「健康寿命の延伸を図り、人々があらゆるライフステージにおいて幸福で活躍できる社会の実現に貢献する」研究のために利用されます。
例えば、病気の原因やしくみを解明する研究、患者数を把握したり病気の頻度や治療の状況を調べる研究、新しい診断・治療方法や手術法の開発研究、新薬や新しい医療機器の開発につながる研究などが想定されます。6つのナショナルセンターは、子ども、成人、老年まで様々なライフステージの患者さんの高度先進医療を行っています。その特性を生かし、6NC-EHRsのビッグデータを利用した世界に類を見ない研究が期待されています。
現在6NC-EHRsを利用している個別の研究については、「情報公開」ページの研究課題リストをご覧ください。
よくある質問
お問い合わせ
6NC-EHRs事業全般についてのお問い合わせ
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